读书笔记|是孤独症吗?IS THIS AUTISM?(一)
- 书名：是孤独症吗？：全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊情况
从前总是面临一个问题：“你们‘高功能’孤独症总在强调自己的存在，是不是抹消了那些存在智力障碍的‘低功能’孤独症的存在呢？”但我一直以来也有一个问题：就算是低智力的孤独症儿童，也是会长大的，他们长大以后怎么样了呢？所以文中有一个解释：「在全球范围内的孤独症群体中，大约有2/3是智力、语言能力基本正常的非典型孤独症人士。」也就是说，像我这样的孤独症人士是占大多数的，而且可能有许多智力程度不太低的孤独症人士利用自己的特质学会了一些非孤独症人士的生存法则，逐渐在融入这个社会。作者在后文说明，「孤独症在成年人和儿童中的发生率相当」，「因为孤独症不会随着儿童长大而消失（尽管其行为表现可能对他人来说不那么明显）」，这也多半能印证我的观点。「那些适用于非孤独症群体的心理咨询、心理治疗，通常对孤独症群体没有明显效果。」在后文也提到，认知行为疗法（CBT）对孤独症的效果很一般。百度百科对此疗法的释义是：“它的主要着眼点，放在患者不合理的认知问题上，通过改变患者对己、对人或对事的看法与态度来改变心理问题。”对我来说它稍微有点作用，但并不是凭借我自己独自产生作用的，我更多还是在通过评估外界的舆论氛围来判断我所处的环境是否令我舒适，依靠外界对我的评价来改变对我自身的看法的，类似《被讨厌的勇气》里的说法，至今都让我觉得在故意扭转惯常的认知——如果你能轻松玩转你的认知方式，随着书里的说法扭转过来，那么认知行为疗法对你就有很大作用。对我来说，了解我自身的孤独症特质，最终目的就是要达到「接受自己本来的样子，或者学会享受孤独，或者在一定程度上快乐、适度地去改变自己，让自己未来的人生焕然一新」，这三种选项的优先顺序对我来说都是不必改变的。我要知道我自己本来是什么样子，再慢慢去接受它们，然后在一定程度上学会享受孤独，在一定程度上做一些对我有好处的改变——绝不是逼迫自己去适应或者忍受。对于这三者，我都还存有很多疑惑：我想要接受，可我还是会在意周围人的目光，我要怎样放下这种在意？我可以享受孤独，是不是说在我的社交需求超出我的社交能量时，我其实可以放弃那种需求，就像很多人说要把自己的精力用在自己的事上一样？哪些改变是伪装、掩饰，哪些改变是顺从我的本性的呢？「很多伤害、冲突、崩溃，都是从“无法理解”开始的。」这让我想到近来我在交流中尝尝碰到的“思维差异”，思维差异似乎就是双方都无法理解对方。可我想问，这种无法理解，是不是其实有法理解而不知道，或者知道有方法可理解但不愿意？AI常说，书里也有类似表述：孤独症人士理解非孤独症人士很困难，反过来，非孤独症人士理解孤独症人士也很困难。所以这种困难不只是“故意”的“不愿意理解”，也确实在一定程度上超出了对方的理解能力（和想象力）。所以，怎么把这种思维差异讲得更清楚，是我一直以来试图做的。但反躬自省，我也不一定能够理解一些别人完全能够津津乐道或是试图让我理解的事，比如我从没养过猫狗，我就理解不了与宠物相处的感受以及它对人的意义，我只能很抽象地理解：宠物很重要。这是我的局限，那么，也要允许其他人有他们的局限。所以，对我来说，要放下那种追求极致的深度理解的执念，放过别人，也是放过自己，接纳别人，也是接纳自己。确诊真的重要吗？对那些不知道自己可能是ASD，甚至从未听说过ASD是什么的人来说，这句话是成立的：「未被确诊的孤独症人士可能终其一生都伴随着一种挥之不去的“格格不入”感」。作者认为，「正确诊断孤独症的最大益处在于能让人获得一种不带评判的自我认知。只有拥有准确且支持神经多样性的自我认知，才能让一个人摆脱可能会纠缠一生的自责和羞愧。」「正如伊丽莎白·佩利卡诺和雅克琳·登·霍廷所指出的，“积极的孤独症身份认同也会带来更好的心理健康状况”。」但是正如很多人所说，ADHD确诊可能会带来一些医疗支持，比如有一些药物可以帮助他们处理一些事情，而ASD其实没有什么药物可以使用。如果说ASD确诊是为了让周围人更好地理解自己，从我的实践经验来看，“理解”这件事是很难实现的，且不取决于表达者是否使用了清晰的表达，更多取决于听者是否有意愿去理解；而从社会环境的角度来看，尤其在国内，别人可能会更加把你看作一个怪人而不是理解“原来你只是不一样”。而我还要从现实的角度来讲，国内目前能够确诊的医院及医生实在太少，且通常距离较远。从以往确诊者的就诊经历来看，初诊最短需要2天，花费至少要1000元左右。这还没有算上住宿、行程的费用。另外，确诊常常需要带上童年监护人，而这位监护人很可能会坚称自己孩子小时候是“非常完美”的，他们并不像书内描述的国外家长那样，仿佛知道了自己孩子是孤独症，就理解了一切——相反，他们对精神病症整体的认识都还是相当污名化的。总的来说，确诊的整体成本实在过高。所以，如果我清楚自己是ASD，我能够进行Self-advocacy（自我倡导）：（1）我能够告诉人们我的想法和感受；（2）我能够要求我需要和想要的东西；（3）我了解自己的权利，并为自己的权利发声；（4）我能够决定我想过什么生活，想成为什么样的人，并为我的决定负责——那么对我来说，确诊就是不必要的。无论确诊与否，我要做的事都不会有什么不同：对自己情况的更全面认识、与自己和解、寻找一些可靠的相关资源来辅助当前情况（咨询师、培训课程、阅读相关书籍、药物等），最后是可能有或可能无的，来自（可能存在的）亲朋好友的理解。（本段引用自B站up主@C羽天灵 BV13WpCedEiM）「自从我知道自己是孤独症人士后，我对自己需求的认识更清晰了，也知道如何满足这些需求。我对自己也宽容多了，因为我知道哪些事情我无法控制。我以前总是会为之自责、羞愧的行为其实是由神经差异造成的，我不应该为此感到羞耻。我现在更喜欢自己了，对自己的认知更清晰了，为人处世也更自在了。」这就是我想要达到的理想状态，或许有些还做不到，但慢慢会的。对我来说，我迫切需要了解的问题是：「为什么我感到如此孤独？为什么我会一直焦虑或抑郁？是不是我还不够努力？」孤独对应的是社交困难，社交困难又涉及非言语沟通困难、关系管理困难、语言理解与表达障碍等问题；焦虑和抑郁一方面与生理因素有关（神经结构、八大感觉系统的特别），一方面也可能是社交困难带来的影响，「通常情况下，焦虑的发生是因为世界的变化超过了她们的承受极限，她们的能力无法应对复杂的社交情境」；努力则更多涉及社交伪装，即努力去理解非孤独症人士的社会规则，努力隐藏自己的孤独症特质，尽量表现得像一个非孤独症人士——但往往不是不够努力，一方面是实在学不会或者本能地抗拒，另一方面是用力过猛，显得更异于常人。对孤独症人士来说，「他们得自己弄清楚那些隐性规则，而且有很多规则在不同的情境中会发生变化」，「社交规则并非总是合乎逻辑的」，「有时候，在一些情境下，作为一种生动有趣的讨论方式，社交规则允许甚至鼓励打断别人说话。而有时候打断别人说话则被认为极其粗鲁。我从未搞清楚如何确定那套规则适用于哪种情境。」这是个很好的例子，也可以部分解释后一种情况：「因处理速度慢而形成的障碍。我处理信息的速度较慢，当我与一大群人在一起时，尤其我是唯一一位神经多样性人士时，我通常只能坐在那儿听别人说话。因为我无法及时消化他人的谈话内容，更无法参与讨论，等我准备好时，往往话题早已转移或其他人已经说过我想表达的内容了。」而「排练需要时间，且并不总是有效。以前，我必须在说话前准备好完整的脚本。有时我能成功，但有时对话进行得太快，我根本来不及用到准备好的脚本。」由此我总算明白，为什么我在从前的线下研讨会、线上读书会中都得不到很好的体验，感到气急败坏了。例子中的每一句话都是我的真实感受，一个字也不用删减。但实际上，“排练脚本”就是一种社交伪装。「伪装的努力通常在互动之前就已经开始，孤独症人士在独自一人时便开始规划如何问候他人、练习面部表情和手势、记住对话话题等。」「同样，伪装带来的影响在孤独症人士离开互动情境后仍会持续很久。」由于需要不停地学习那些隐性规则，也导致我形成了一种下意识地抽离一件事背后逻辑的习惯，对别人来说无意识忽略掉的事，却会在我心中变成需要仔细拆解的孔明锁，拆解开来之后，它们就变成堆积在我脑海中的庞大信息量。正如后文所说，「另一种可能的解释是，处理速度缓慢的原因是自下而上的处理方式，这种方式要求个体对相关和不相关的细节进行筛选。在这种情况下，速度本身不一定慢，只是个体处理的信息量更大，所以花费的时间更长。」孤独症并不意味着一种缺陷，问题在于孤独症的神经系统与这个并非为他们（我们）设计的世界之间的不匹配。这种不匹配「大致可以归结为不堪重负和误解（被误解）」，「频繁的不堪重负和沟通不畅」是孤独症人士产生社交问题和焦虑的两大主要问题。「当出现这种不匹配的情况时，压力往往完全在少数群体身上，他们是必须做出改变和适应的一方。」因为孤独症人士的独特行为常受到指责，所以我们总在尝试去改变和适应。但也有人说，「我逐渐学会了把它当作一种文化差异来看待」，也就是说，孤独症人士和非孤独症人士的交流实际上类似于跨文化交流，「我们的差异实际上源于截然不同的世界观、价值观和个人体验」。我没有真实经历过跨文化交流，但我想我可以学着用这样的视角去面对沟通不畅的问题。有些事没必要追求讲得特别清楚，差不多就放过去吧。「掌握补偿性技巧并不意味着一个人具备社交直觉。」而且，「补偿性技巧并非在所有情况下都管用。」当它们不管用时，「他们必须开发新的策略，而且往往得不到任何指导或支持」。「即使有效，补偿性技巧也会使人在认知、情感和感官方面消耗大量的精力」，具体而言，「那些掩饰自身状况的孤独症人士面临着患有焦虑症和抑郁症的风险，而且他们往往感到孤独、受欺负、精疲力竭，几乎没有真正的自我认同感，缺乏（社会认可的）自我调节和自我支持的手段，也几乎没有获得认可、支持、适应或干预的机会」。在这种神经崩溃、倦怠（burnout）的个人经历描述时，我能看到我的影子：「每次下班后，我都需要休息好几天才能从之前长时间的伪装中恢复过来。而下次上班前，我又会在焦虑中度过。」我之前的工作需要严格记录工时，又总要应对客户的邮件、上级的询问，周末双休对我来说过于短暂，我常常感觉自己无法得到充足的休息和缓冲，但“又要开始了”。「我发现我的人际关系——为数不多的那些——让我非常不满意。」说这话的人表示这是因为自己一直在人际关系中伪装自己，执行着一份应该做什么、不该做什么的行动清单。而我想想，我也有。似乎也得益于一些决裂的关系，我在慢慢顺应自己真实的需求：我不想和那些需要我伪装的人继续社交，包括需要打造自己“人设”的所有社交媒体也被我隔绝开来，这样，我好像终于舒服了。「我会用头撞墙，会因为人际交往中的一些非常简单的小事就崩溃。」用头撞墙的表述特别精确地切中了我情绪崩溃时的感受，我会想砸东西，会想用拳头砸桌子——听到那种有力的碎裂或撞击声，我心中的一部分才会被抚平。而因为非常简单的小事就崩溃，也是我的真实体验，但“非常简单”也是一个非孤独症人士的定义，而非我们的，我想，对我们来说会崩溃的事，它就是大事。「“每个人可能都有点孤独症”的说法是错误的。」这句话常出现在一个人自述有孤独症的时候，但它听起来就和劝慰抑郁症患者“想开点”的感觉是一样的。我是这样剖析这句话的：如果每个人可能都有点孤独症，是不是说“你有时候有这些所谓的孤独症表现也是正常的，因为我也会有”？但是，同一种表现在不同人身上，在程度、影响上真的是完全一样的吗？或者说，非孤独症人士和孤独症人士采取同一种表现的原因，是一样的吗？作者说，「很多人都有一种或多种孤独症特质」，但是「有一两种特质并不等同于“有点孤独症”。正如我们的孤独症朋友安德鲁所说：“你脚肿了并不代表你怀孕了！”」这可能不太好理解。通读全书，可以发现有很多单一的表现或特质并不能作为一个人“是”孤独症人士的诊断标准，因为非孤独症人士也会有；但是，孤独症群体中出现此种情况的比例明显更高，程度更深，或影响更大。而我也不是通过仅仅一两种孤独症特质来自我诊断的。
10个月宝宝每天需要喝多少奶粉？
