案例背景:那个一直问“为什么”的家属
王太太的先生在安宁病房住了两周。
每天早上她来,先生都在睡。她轻轻叫,叫不醒。她握着先生的手,手心是热的,人却没有反应。
她去问护士:“他为什么一直睡?是不是你们用的药让他睡?我从家里煮了鸡汤,他一口都喝不了……”
护士说:“末期病人是这样的,身体在慢慢关机。”
她点点头,走回病房,坐着。过了一会儿又出来:“可是他昨天还睁眼看我了啊,今天怎么就不行了?是不是哪里不对?”
下午,她在走廊打电话,声音压得很低,但我们还是听到了:
“妈,他都不认识我了,我叫他,他都不理我……”
挂掉电话,她在楼梯间哭了很久。
这不是王太太一个人的故事。这是几乎所有末期病人家属都会经历的一段路。
当亲人一天天“消失”,家属的问题会像潮水一样涌出来:
“他怎么不吃了?会不会饿死?”
“都没有小便了,是不是肾坏了?”
“他为什么一直睡?是不是你们用了太多药?”
“他刚才好像看了我一眼,他是不是有话要说?”
“我从美国飞回来,他都不跟我说话,我回来还有什么意义……”
这些问题,有些是求知识,有些是求安慰,有些,只是太难过了,想说句话,看看有没有人能接住。
案例解析:每一个“为什么”背后,都是一颗悬着的心
表面上看,家属在问生理问题。
实际上,他们真正想问的是:
“他还是原来那个他吗?”
“他还认得我吗?”
“他还爱我吗?”
“他走了以后,我怎么办?”
王太太问“他为什么一直睡”,她真正想问的是:
——他还是我先生吗?
——我对他说的那些话,他听见了吗?
——他走之前,还会再睁眼看我一次吗?
这些问题,医学教科书里没有标准答案。
但安宁团队的成员,必须能听懂。
听懂以后,你才会知道:有些问题需要专业知识来回答(比如解释肝昏迷、电解质不平衡);有些问题,只需要你坐在她旁边,说一句“您辛苦了”。
案例延伸:接住家属那些“说不出口的苦”
安宁病房里,有那种恨不得把全身器官都捐给父母的儿子,每天都在查最新的抗癌药、问能不能转院、能不能请国外的专家会诊。
你跟他解释十遍“末期病人要以舒适为主”,他第二天还是会拿来一个新疗法问你。
他是在拼命抓住最后一根稻草。他不是不信我,他是不能接受“我什么都做不了”。
也有那种从进门就开始挑刺的女儿,嫌床单不够白、嫌护士来得不够快、嫌隔壁床家属讲话太吵。 护士被她骂哭过好几次。
后来有一次,护士值夜班,看见她一个人坐在病床边,握着妈妈的手,头靠在床栏上,肩膀一抖一抖的。她没有声音地哭了很久。
那一刻我们才明白:那些刺,是她给自己穿的一件铠甲。 她怕一软下来,就撑不住了。
还有那种“太懂事”的家属。
丈夫住院两个月,妻子每天笑盈盈地来,给丈夫擦脸、喂饭、讲今天菜市场什么便宜、儿子考试得了第几名。丈夫走的那天晚上,她一滴眼泪都没掉,冷静地办完所有手续。
一个月后,她女儿打电话来,说妈妈每天在家坐着,什么也不干,问她要不要出去走走,她说“没意思”。
哀伤不会消失,它只是暂时被压住了。
所以,我们要怎么接住这些家属?
第一件事:不要被问题牵着走,要看见问问题的那个人。
家属问“他为什么一直睡”——不要急着背教科书。先看他。
他是不是连续几天没睡好了?他是不是刚被亲戚在电话里质问“你们怎么不送大医院”?他是不是握着病人的手,指节都发白了?
这时候你回答什么不重要。你先坐下,先听他讲完,先让他知道“你问的每一个问题,我都当回事”。
第二件事:家属的情绪,需要一个合法的出口。
王太太在楼梯间哭,是好事。哭得出来,就还有出口。
我们最怕的是那种从来不哭、从来不问、什么都“好的”“没关系”的家属。他们的悲伤会在某个毫无防备的深夜,或者半年后的某个清晨,突然塌方。
所以我们要主动给家属“出口”:
“您这几天累坏了吧?要不要去楼下花园坐坐,这里有我们。”
“想哭就哭,不用躲。我们这儿有纸巾。”
“您刚才说那些话,心里一定特别难受。您愿意多说一点吗?”
眼泪是最好的药。你帮他堵回去,他迟早会生别的病。
第三件事:有些问题没有答案,但你可以陪他一起“不知道”。
家属问:“他还会醒过来吗?”
你不知道。医学不知道。没有人知道。
以前我年轻的时候,被这种问题问住,会很焦虑,觉得自己应该给出一个确定的答案。
后来我学会了说:
“我也希望他能醒过来,再看看您。我们一起陪着他,好不好?”
家属不需要你什么都知道。他需要你和他站在一起,面对那个“不知道”。
第四件事:帮他把爱,变成看得见、摸得着、以后还能拿出来看的东西。
这是安宁病房比其他地方多走的那一步。
我们在病房里为病人家庭随时拍照、随时录影。
先生给太太梳头,拍下来。
女儿趴在爸爸床边睡着了,拍下来。
小孩来病房,怯生生地不肯靠近,后来妈妈抱着她,她亲了爸爸的脸——这张照片,我们洗了三份。
病人走了以后,把照片和视频寄给家属。
为什么?
因为哀伤最难熬的,不是失去的那一刻,是失去之后的每一天。
“他走了以后,我好像从来没存在过。没有人再叫我的名字,没有人等我回家。”
这时候,她打开光碟。看到自己握着丈夫的手,看到丈夫对着镜头笑,看到女儿亲爸爸的脸。
她需要证据。证据证明那些日子真实存在过,证据证明她爱过、也被爱过。
第五件事:真正有爱的家属,从来不怕“做得不够”。
最有爱的家属,不是那种“不惜一切代价抢救”的。
是一个儿子,父亲末期,他问医生:“我爸会不会痛?”
医生说:“我们会尽力让他不痛。”
他说:“那就可以了。别让他受罪,别的都不重要。”
父亲走的时候,他跪在床边磕了三个头,说:“爸,这辈子谢谢您。”
他没有砸钱、没有找偏方、没有跟医生吵。他让父亲干干净净、安安稳稳地走了。
这才是爱。
临终这段路,病人是走的那个人,家属是扶着墙走的那个人。
墙很冷,路很长,他不知道尽头在哪里。
我们能做的,是当他的拐杖,哪怕只是陪他走几步。