案例学习笔记48 | 临终家庭会议,连七岁女儿都要参加

一、案例背景：这一家人，连七岁的小女儿都参与了决策

爸爸病了，很重。住进病房的时候，身上已经插满了管子。

家里有妈妈，一个儿子，一个女儿。儿子小学五年级，女儿七岁。

医生要找家人开会，商量接下来怎么治、管子要不要留、爸爸最后这段时间怎么过。

这不是小事。

妈妈来了，五年级的儿子也来了。他们坐在会议室里，面前摊着爸爸的病历，听医生讲病情、讲选项、讲接下来可能要面对的事。

五年级的儿子，听得很认真。他问问题，也说自己的想法。他已经是这个家的重要一员。

那七岁的妹妹呢？

她在另一个房间，跟护理师阿姨玩洋娃娃的房子。护理师用办家家酒的方式，让她慢慢了解：爸爸生病了，很重，可能不会好了。但我们还可以陪他，还可以爱他。

玩着玩着，小女儿说：爸爸最喜欢水仙花。

会议开完，两边对上：妈妈和哥哥的想法，跟小女儿在游戏里表达的意思，完全一致——爸爸不要痛苦就好。

后来，小女儿抱着水仙花，走进爸爸的病房。她把花献给爸爸，跟他说谢谢，说爱他。

护士阿姨还教她和哥哥做了一个小手工：用医生的橡皮手套灌水，做成软软的、胖胖的小水球，上面画上爱心，写上“爸爸我爱你”。这些水球垫在爸爸水肿的手脚下面，帮他减轻压疮的痛苦。

爸爸不能说话，但看着两个孩子，眼眶红了。

一家人，在爸爸最后的时光里，用这样的方式，完成了道谢、道歉、道爱、道别。

二、案例解析：不是所有人都来开会，是所有人都被看见

这个案例，是一个教科书级别的“全家参与”。

很多人以为，家庭会议就是把所有人叫到一起，讲一遍病情，问一句“你们怎么想”。然后谁嗓门大、谁说了算，就按谁的办。

但这个家不是这样。

第一层：五年级的儿子，是“小大人”，但不是“替罪羊”

很多家庭碰到这种事，会把大一点的孩子拉进来，但不是真的让他参与，而是让他“听话”或者“分担压力”。

但这个妈妈和医疗团队的做法是：让儿子坐下来，看病历，听病情，问他的想法。他五年级，但他懂。他需要知道自己即将面对什么，也需要知道自己在这个家里依然重要。

不是让他替大人做决定，而是让他参与决定。

第二层：七岁的女儿，用她懂的方式参与

小女儿太小，听不懂病历，也坐不住会议室。但如果因此把她排除在外，她就会一个人待在自己的世界里，用想象填补空白，编出更可怕的故事。

护理师用洋娃娃的房子跟她玩，在游戏里让她表达，在游戏里告诉她真相。这是她能懂的方式。

所以后来她抱着水仙花走进病房，她知道爸爸要走了，但她不怕了。因为她被提前告诉过，因为她在游戏里已经“练习”过这件事。

第三层：最后的一致，不是谁说服了谁，是大家走到了一起

妈妈的想法、哥哥的想法、妹妹在游戏里表达的想法，最后对上，完全一致。

这不是巧合。是因为每个人都被用合适的方式听见了，每个人都在自己的位置上理解了这个家正在发生什么。

然后他们才能一起，去做那件最重要的事：陪爸爸走好最后一程。

三、案例延伸：让家里的每个人，都用他们能懂的方式参与

临终这件事，不是一个“大人专属”的事。家里的每个人，无论年纪大小、性格强弱，都需要被看见、被听见。

但每个人能接受的方式不一样。下面这几件事，可以试试。

第一件事：对大一点的孩子，让他坐下来，听他说

五六年级的孩子，已经懂很多了。你瞒他，他只会更怕。

可以这样做：

• 开会前先跟他说：“爸爸的病情，我们需要一起商量。你愿意来听听吗？”

• 会上用他能懂的话讲，讲完问他：“你怎么想？有什么想问的吗？”

• 他说的任何话，都认真听，不打断、不否定。

• 最后告诉他：“你的意见很重要，我们会一起决定。”

他不是替你做决定，但他是这个家的一部分，他有权知道，也有权表达。

第二件事：对小的孩子，用游戏、画画、讲故事的方式

七岁以下的孩子，坐不住会议室，但挡不住他们心里在想。

可以这样做：

• 用洋娃娃、玩偶、房子，让他摆出“我们家现在怎么样”

• 让他画画，画爸爸、画妈妈、画他自己，看画里少了谁、多了什么

• 讲故事的时候，把爸爸的病情编进去，让他慢慢理解

• 问他：“如果爸爸现在可以听到你说话，你想跟他说什么？”

孩子说不出来的话，会在游戏里说出来。你看见了，就懂了。

第三件事：对家里那个“不敢说话”的人，给他安全的机会

每个家都有一个沉默的人。可能是怕事的爸爸，可能是嫁进来的媳妇，可能是平时话就少的那个孩子。

不是没想法，是不敢说。

可以这样做：

• 会前单独问他：“等一下开会，你有什么想说的吗？你不好开口的，我可以帮你提。”

• 会上专门点他：“这件事我们想听听你的看法。”

• 他说话的时候，让其他人不要打断。

• 他说完，肯定他：“谢谢你讲出来，这对我们很重要。”

第四件事：让每个人的参与，最后能“落到一件事上”

这个家里，妈妈和哥哥开会，妹妹玩洋娃娃，最后他们一起做的事，是给爸爸送水仙花、做减压水球。

这叫“落到一件事上”。

不是各想各的，不是开完会就散。而是用每个人能懂的方式参与之后，一起去做一件具体的事：

• 给爸爸写一张卡片

• 录一段想说的话

• 做一个能减轻他痛苦的小东西

• 在床边陪他安静地坐一会儿

这件事，会成为以后每个人心里最温暖的记忆。

第五件事：记住，孩子参与的意义，不是为了让他们“懂事”

有人会担心：让孩子参与这些，会不会太残忍？会不会影响他们以后？

这个案例给了最好的回答：那个抱着水仙花走进病房的小女孩，后来在爸爸离开之后，会记得什么？

她会记得爸爸最后的时光里，她送过花，她说过爱他，她亲手做了小水球垫在爸爸手下面。

她会记得自己不是被排除在外的，是被爱着的、被需要的、有能力付出爱的。

这就是最好的哀伤抚慰。

让孩子参与临终家庭会议，不是因为他们能“帮上什么忙”，而是因为他们本来就是这个家的一部分。

临终这件事，不会因为孩子小就不发生。与其让他们一个人在外面害怕，不如让他们用自己能懂的方式，走进来，参与，然后带着爱，继续往前走。

最好的告别，不是把孩子挡在门外，而是让他们知道：你也是这个家的一员，你也有能力爱。